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viernes, 2 de mayo de 2008

Un tema de gran importancia, La Asociación Provincial de Ataxias de Jaén

Bueno, aunque sobre este tema yo no os puedo contar mucho, quiero que sepais, lectores de este blog, que esta entrada, quizás sea la más importante que hasta ahora se ha escrito en el blog.

Esta entrada trata sobre la enfermedad de la ATAXIA y para hablar de ella, o mejor, para darla a conocer voy a citar textualmente lo que en la web de la Asociación Provincial de Ataxias de Jaén pone sobre el tema (enlace de consulta: http://www.fejidif.org/aspaj/index.htm)




Primero habla qué es la Asociación y cuál es su objetivo:

¿Qué es A.S.P.A.J.?
La Asociación Provincial de Ataxias de Jaén, es una entidad no gubernamental sin ánimo de lucro constituida por afectados, familiares y personas interesadas en esta enfermedad y en nuestro movimiento social.
A.S.P.A.J. representa y defiende los derechos del colectivo de personas afectadas de Ataxias.
¿Cuál es el objetivo de A.S.P.A.J.?
Conseguir la integración social normalizada de las personas afectadas de esta enfermedad en su entorno social (barrio, localidad, etcétera.); trabajar por conseguir una atención global e integral de la problemática que la rodea por ser enfermos de Ataxias; y mejorar su calidad de vida a través de la satisfacción de sus necesidades y de la resolución de los problemas psicosociales y sanitarios. Para contactar con ellos:
C/ Alfredo Calderón, 2-Bajo
23200 La Carolina (Jaén)
TLF: 953 680 901
e-mail:
aspaj@fejidif.org

Sobre el tema de las Ataxias:

¿Qué son las Ataxias Hereditarias?
La palabra ataxia proviene del griego "ataxis" y significa "sin orden" o "sin equilibrio". La ataxia hereditaria es un grupo de desórdenes neuromusculares que se caracteriza por la degeneración en el cerebro y en el cordón espinal (la ataxia es causada por una pérdida de función de una parte del cerebro que sirve para la coordinación, que es el cerebelo). La ataxia es hereditaria porque es genética y se transmite de padres a hijos. Existen dos tipos de transmisión de la Ataxia Hereditaria, una herencia de carácter a autosómica recesiva, es decir ambos padres deben ser portadores del gen defectuoso, y otra herencia de carácter dominante, es decir un solo progenitor (padre o madre) debe ser portador de la Ataxia Hereditaria. Los síntomas de las ataxias hereditarias son descoordinación, desequilibrio, pies cavos, escoliosis, temblores en brazos y piernas, desgaste del músculo, diabetes, problemas de corazón, la articulación de la palabra es lenta, pérdida división, etc.
El diagnóstico de la Ataxia Hereditaria está basado en un historial médico de la persona como en una historia familiar, en una evolución neurológica completa del paciente y por último gracias a los avances de la Ingeniería Genética podemos saber a través de un diagnostico genético el tipo específico de Ataxia Hereditaria que padecemos, ya que hoy en día existen cerca de 400 tipos de Ataxia diferentes diagnosticadas.
Los avances en el campo de investigación están progresando en el estudio de la Ataxia Hereditaria en estos últimos años. Gracias a estos avances sobre todo el campo de la ingeniería genética conocemos el Gen responsable de la A . F. Hoy en día, un avance científico que va a ayudar a ampliar el campo del conocimiento de las enfermedades hereditarias y que abre un horizonte de esperanza a los afectados y familiares de esta enfermedad es el Mapa del Genotipo.
Tipos de Ataxia es Hereditarias
-Ataxia de Friedreich.
-Ataxia de Telangiectasia.
-Ataxia Charcot-Marie-Tooth (TMT).
-Ataxia Espino-Cerebolosa.
-Ataxia Olivo-Pontocerebolosa.
- Ataxia Paraperesia Espasticas Familiar, etc.


Síntomas de las Ataxias:

Síntomas
Los síntomas comienzan comúnmente entre los 5 y 15 años, pero puede, en raras ocasiones, aparecer tan precozmente como a los 18 meses, o tan tarde como a los 30 años de edad. El primer síntoma en aparecer suele ser generalmente la dificultad en caminar o ataxia del caminar. La ataxia empeora gradualmente y se propaga lentamente a los brazos y, luego, al tronco.
Los signos iniciales suelen consistir en deformidades de los pies, tales como:
· Pie cavus.
· Flexión de los dedos de los pies (movimientos consistentes en doblar los dedos de los pies involuntariamente).
· Dedos de los pies en forma de martillo e inversión de los pies (desvío hacia adentro).
· En el curso del tiempo, los músculos comienzan a debilitarse y a atrofiarse, en especial en los pies, las partes inferiores de las piernas y las manos y aparecen deformidades.
Otros síntomas:
· Pérdida de reflejos de los tendones, en especial en las rodillas y en las muñecas y los tobillos.
· A menudo hay una pérdida paulatina de sensación en las extremidades, que puede propagarse a otras partes del cuerpo.
· Aparece disartria (lentitud en la dicción o dicción indistinta).
· La persona se cansa con facilidad.
· Son comunes los movimientos rítmicos, rápidos e involuntarios del globo ocular (nistagmus).
· La mayoría de las personas con ataxia de Friedreich adquieren escoliosis (encurvamiento de la espina dorsal hacia un lado) que, si es aguda, puede provocar problemas para respirar.
Otros de los síntomas que pueden presentar son:
· Dolor de pecho,
· Falta de respiración.
· Palpitaciones cardíacas.
Estos síntomas son el resultado de distintas formas de enfermedad cardiaca que a menudo acompañan a la ataxia de Friedreich:
· Cardiomiopatía (alargamiento del corazón).
· Miocarditis (inflamación de las paredes del corazón).
· Fibrosis miocárdica (formación de material parecido a fibras en los músculos del corazón)
· Fallo cardíaco.
· Anomalías rítmicas del corazón tales como taquicardia (latir rápido del corazón) y bloqueo del corazón (conducción dificultada de los impulsos cardíacos dentro del corazón).
· Un 20 por ciento, aproximadamente, de las personas con ataxia de Friedreich adquieren intolerancia a los carbohidratos y un 10 por ciento de ellas adquiere diabetes mellitus. Algunas personas pierden la capacidad de oír o de ver.
· El cerebro, y por consiguiente, la inteligencia, no se ven alterados.
· En muchas ocasiones hay dificultad para hablar, conocida como disartria. Probablemente no pueda coordinar los movimientos precisos de los labios y la lengua. Algunos de los caminos que utilizan los nervios utilizados en la producción del habla también controlan el tragar, y las dificultades para tragar ("disfagia") son normales en el curso de la enfermedad. La disfagia puede permitir que la comida entre a las vías respiratorias y aumente la posibilidad de pulmonía.
(Fuente:http://www.cocemfe.es/servicios/enlaces+de+interes/ef6e60e4-4fab-4d58-82ed-fb942c57a122.htm#_Epidemiología)


Los fines principales de la Asociación son los siguientes:



  • La sensibilización a la opinión pública ante el proceso por el que se ven afectados un determinado número de personas aquejado de una enfermedad que en ocasiones dificulta un proceso de integración normalizado en la sociedad que no proporciona elementos suficientes de integración a determinada persona aceptada por una minusvalía.


  • Facilitar a la persona afectada y a sus familiares, el conocimiento de la enfermedad, así como las consecuencias biológicas, psicológicas y sociales derivadas de la misma, con la finalidad de proporcionar un proceso de integración formativo-educativo y social al afectado con el desenvolvimiento de su vida.


  • La realización de campañas de concienciación social dirigidas tanto los personas afectadas de la enfermedad, como los familiares, a los profesionales médicos, psicólogos, trabajadores sociales, etc. a los Poderes Públicos al objeto de sensibilizarlos sobre esta problemática.


  • Propiciar el estado actual del conocimiento de la enfermedad, especialmente a través del fomento de la investigación para la detección precoz de la misma, así como las consecuencias físicas, psicológicas y sociales.

LA ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE ATAXIAS HEREDITARIAS, está constituida tanto por personas que son afectadas por la enfermedad, como por familiares de estas personas que desean ofrecer su colaboración mediante aportaciones económicas o de esfuerzo personal que posibilite un mayor proceso de integración del afectado en su entorno socio-cultural.


Para más información, visita la web de la Asociación de ATAXIAS de Jaén o también puedes visitar los siguientes enlaces sobre la misma temática:







Lo importante de todo esto, no es que te hayas entretenido leyendo esto, sino que colabores con esta Asociación de personas que lo necesitan y que si puedes ayudarles en algo no te lo pienses y actua, porque siempre es importante la mano de personas jóvenes en este tipo de colectivos....

.... y gracias a esta Asociación y a Popy por darme la oportunidad de conocer a este equipo humano que se brinda a ayudar a los demás.


1 comentario:

maria jose.... poppy ^^ dijo...

ohhhhh!!!! muchas gracias andres!!!
a ver si con esta ayuda se da mas a conocer lo que es la enfermedad, la gente visita la pagina y colabora un poquiyo porque son un cielo de personas y lo digo yo que los conozco a casi todos...bueno gente decir que el proximo evento en el que nos damos a conocer es en la feria de la carolina del 15al 18 de mayo...espero ver caras nuevas por aqui, muchas gracias por dejar un ratito de vuestro tiempo en leer esto.
y a ti mil gracias andres por publicarlo un besazo enorme wpo!!

^^

fdo : poppy!! ^^

IM MEMORIAM a un Gran Hombre

Pregón de Antonio Martínez Áres

Actuación completa en el Falla del Coro "Con faldas y a lo loco" de Sevilla

Mi primera vez en el Falla

"Con faldas y a lo loco"

El telón del Falla se abre por primera vez en la noche para acoger a este coro sevillano, que representa el tipo de payasos escoceses, con gaitas y todo. Agradan mucho al público con sus tanguillos.


Localidad: Sevilla En 2007: Vámono pa Cai
Autor letra: José Marchena Domínguez
Autor música: Francisco Javier Cuevas Herencia
Director: Antonio Ventura Barla
Representante legal: Emilio Linares Martín
Componentes: Jerónimo José Escuedero, Rocío Varela Núñez, J. Carlos Fernández González, Luis Martínez Valero, J. Carlos Calvillo Díaz, J. Ángel García Lucas, Manuel J. Reina Quintana, M. Ángel Garrido Corio, Vicente Callejo Giménez, J. María Fernández Chacar, daniel García Acevedo, J. Antonio Cebolla de Ávila, Emilio Linares Martín, Rafael Mora Gordillo, Joaquín Martínez Estéfano, David Mora Gordillo, Emilio José Linares Merino, Félix Romero Bueno, Juan José Colomé Rico, Juan Miguel Rosa Catalán, Antonio Ventura Barla, Antonio Rueda Ramos, Estanislao Romero García, Ignacio Fernández Senso, Francisco Serrano Domínguez, Benjamín Bautista Retamero, Ceferino Cabanilla Colorado, Francisco José Díaz Flores, Juan Antonio Rodríguez García, Antonio Luna González, Manuel Puelles Oliver, M. Ángel Soto Pina, M. Jesús Martín Florido, R. Jesús Jurado Zafra, José Miguel Rocha Barroso, Sergio Limones Rodríguez, David Ortiz Jiménez, Isaac Serrano Pérez, Carlos Barquín Viloca, Juan José Colomé Riquelme, Alejandro Martín Vera, José Antonio García Márquez, José Luis González Montaño, Javier Ávila Campos, Miguel Verdugo Pedrero, Jesús Javier Carrasco Velasco, José Antonio López López, Carlos Patiño Castro, J. Luis Sánchez Camacho, Andrés Huete Sánchez, José Luis Silva Chiappi, Jesús Sánchez Camacho.

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